HospizdienstEngelskirchener Ehrenamtler helfen todkranken Kindern und ihren Familien
Evelyn Bottenberg und Axel Kammer haben ein motiviertes Team.
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Engelskirchen – Eins steht fest: Wer sich ehrenamtlich im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser in Engelskirchen engagiert, muss auf Überraschungen gefasst sein. Das gilt auch für den hauptamtlichen Koordinator und die beiden Koordinatorinnen. „Vor kurzem habe ich einer Mutter, die überhaupt nicht mehr aus und ein wusste, sogar eine Kücheneinrichtung besorgt und mit Helfern zusammen eingebaut “, erzählt Melany Calegari, die zuständig ist für den Kinder- und Jugendhospizdienst.
Das sei eine Ausnahme gewesen, fügt sie hinzu. Aber die besondere Situation von Familien mit einem Kind, das lebensbedrohlich erkrankt ist und vielleicht nie das Erwachsenenalter erreicht, erfordere manchmal ungewöhnliche Hilfen. „Anders als in der Hospizarbeit mit Erwachsenen, bei der es um die Zeit bis zum unmittelbaren Versterben geht, kümmern wir uns in der ambulanten Arbeit mit Kindern und Jugendlichen um die ganze Familie, sobald die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit fest steht“, erläutert Evelyn Bottenberg, Koordinatorin der Trauerarbeit. „Das kann sich manchmal über mehrere Jahre erstrecken.“
Hilfe bei Behördengängen
Jahre, in denen es um Anträge, Verhandlungen mit Krankenkassen und Behörden geht, um den Kontakt zum Jobcenter, wenn ein Elternteil nicht mehr arbeiten kann, um den behindertengerechten Umbau der Wohnung, um diverse Hilfsmittel wie Rollstuhl und Pflegebett und um die Pflegestufe. Das alles war der Mutter, der zu einer Küche verholfen wurde, weit über den Kopf gewachsen.
Mit ihrem zehnjährigen schwer kranken Sohn, der nicht sprechen kann, war sie nach Deutschland geflüchtet, lebte mit ihm isoliert und ohne Deutschkenntnisse in einem Zimmer in einer Flüchtlingsunterkunft. Gerade ist sie mit ihm in eine geeignete Wohnung umgezogen. Es ist eine von zwölf zurzeit betreuten Familien in Oberberg.
Allein mit dem Kind zu Hause
Eine andere Mutter, deren Kind an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit leidet und laut Prognose wohl nicht mehr lange zu leben hat, habe sich in der Coronazeit völlig zurückgezogen und sitzt allein mit dem schwer kranken Kind zu Hause, beschreibt Koordinatorin Calegari. „Vor allem geht es ums Abpuffern von Not und Leid“, meint ihr Kollege Axel Kammer, der für die Erwachsenenhospizarbeit zuständig ist.
Da sind vor allem die 35 Ehrenamtlerinnen und Ehrenamtler gefordert. Und unverzichtbar. „Ohne sie könnten wir diese Arbeit gar nicht leisten“, sagt Bottenberg. Dazu gehört neben praktischer Unterstützung – mal kochen, wenn eine Mutter es nicht mehr schafft, ein warmes Essen auf den Tisch zu bringen – vor allem ein offenes Ohr.
„Ein Stück Normalität“
„Ein Stück Alltag und Normalität mitbringen, damit sich nicht alles nur noch um die Krankheit dreht“, so beschreibt Tom Haude, einer der ehrenamtlichen Helfer, einen Teil seiner Rolle. Er mache das gern, erklärt der frühere Polizist, erlebe selbst immer auch schöne Momente. „Wir begleiten ja Lebenszeit“, betont Koordinator Axel Kammer, „dazu gehört auch Positives.“
Mal einen Spaziergang machen. Vor allem auch die Angehörigen entlasten und sich im Kinder- und Jugendhospizbereich um die Geschwisterkinder kümmern. Denn die müssen nur allzu oft zurückstecken und wagen es oft kaum, ihre eigenen Bedürfnisse zu äußern. Obendrein plagen sie sich auch noch oft mit einem schlechten Gewissen. „Manchmal schicken wir in solchen Fällen dann zwei Ehrenamtler in die Familie, die sich wie Paten um ihren jeweiligen Schützling kümmern“, berichtet Evelyn Bottenberg.
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Die Übergänge zwischen Jugend- und Erwachsenhospizarbeit und auch zur Trauerbegleitung sind fließend. Hinzu kommt die Ausbildung der Ehrenamtler in Hospizhelferkursen und ihre Betreuung unter anderen durch Supervision.
Aber längst nicht alle Kosten werden von den Krankenkassen abgedeckt, sagt sie, umso wichtiger seien Spenden und die Unterstützung durch den Verein der Freunde und Förderer, die Johannes-Hospizstiftung.