Die Halfpipe ist eine echte Herausforderung. Sei's drum. Selma nimmt Anlauf, hat die Plattform oben fest im Blick. Sie bekommt einen Holm zu packen, zieht sich hoch. Die letzten Zentimeter hilft ihr Vater dabei. Geschafft! Ihre Zwillingsschwester Martha möchte auch nach oben, sie braucht etwas mehr Hilfe und die Ermutigung von Jacob, ihrem großen Bruder. Dann klappt's und sie sitzt glücklich neben ihrer Schwester.

Selma und Martha sind Zwillinge und sehr verschieden. Beide sind mit der genetischen Besonderheit Trisomie 21 zur Welt gekommen, aber mit ganz unterschiedlichem Temperament. „Selma ist die Extrovertierte, sie redet gerne und geht auf Menschen zu. Martha ruht sehr in sich, macht auch gerne Dinge allein oder hört zu“, sagt ihre Mutter Ruth Emmerich, die sich die Kletterpartie von Mann und Kindern von unten ansieht. Hier im Klingelpützpark haben die Brüder Jacob (20) und Alwin (17) früher häufig gespielt, heute sind ihre beiden 13-jährigen Schwestern oft auf dem Areal mit Turngeräten und Wiesenflächen. Immer in Begleitung.

„Wir haben die Aufsichtspflicht. Selbst wenn Martha und Selma in der Wohnung länger alleine sind, wissen sie nicht mehr, wo wir sind, und werden unruhig“, sagt Hartwig Bruns. Eine halbe Stunde zum Penny und per Handy erreichbar sein, länger gehe nicht, so Ruth Emmerich. Dass immer jemand da sein muss, sei das Schwierigste. Hartwig Bruns arbeitet auf einer halben Stelle im Berufsförderungswerk der Diakonie Michaelshoven, seine Frau Vollzeit als Coach für Führungskräfte.

Alle helfen mit bei den Zwillingen

„Jemand“, das sind auch oft Alvin und Jakob. „Wenn wir mal länger arbeiten wollen, muss klar sein, dass einer der beiden da ist. Sie leisten da ganz viel“, sagen die Eltern. „Und neben dem Alltag müssen wir auch irgendwie Zeit für uns als Paar finden.“ Das klappt nur, weil sich Freunde oder Verwandte dann um die Zwillinge kümmern. Damit die Brüder nicht zu oft in der Verantwortung sind, ist das Leben der Eltern komplett durchgeplant.

Ein bisschen plant auch Selma gerade beim Gespräch am Küchentisch. „Im Mai machen wir eine Pool-Party. In unserem Haus an der Sieg. Mit Erdbeeren. Martha hat Fotos von einen Schokopudding mit Erdbeeren. Martha ist meine Schwester“, erzählt sie aufgeregt. Soweit ist der Geburtstag der Zwillinge also vorüberlegt. „Jetzt muss nur noch das Wetter passen Ende Mai“, sagt ihr Vater schmunzelnd. Dass ihr kochen Spaß macht, hat Martha in ihrer inklusiven „Offenen Schule Köln“ gemerkt. Gerade übt sie im Zirkusprojekt einen Tanz mit Tüchern, berichtet sie stolz. Wenn die beiden erzählen, muss man sie ansehen und ganz bei ihnen sein, um sie zu verstehen. So, wie auch die Mädchen vollends auf das konzentriert sind, was sie gerade tun.

Welt-Down-Syndrom-Tag

„Von einer inklusiven Gesellschaft sind wir noch weit entfernt“

Von

Gabi Bossler

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„Das ist unheimlich schön im Zusammenleben mit Selma und Martha. Sie sind immer im Hier und Jetzt, echt und ehrlich, ganz und gar traurig oder fröhlich“, sagt Ruth Emmerich. „Unverfälschte Achtsamkeit, das können sie viel besser als wir.“ Und   sich über Kleinigkeiten freuen, ergänzt Jacob, der ausgezogen ist und in Aachen Biologie studiert. Wie Alvin hat auch er seine Schwestern oft ins Bett gebracht. Gerade sei das nervig, weil sie nicht schlafen könnten, aber sonst koste ihn das nur zehn Minuten seines Abends. Alvin grinst. „Ok, eher 20“, sagt Jacob. In der Großfamilie haben auch die Zwillinge Aufgaben. Selmas Lieblingsdienst ist Wäsche falten, Martha hängt die gewaschenen Sachen gerne auf die Leine. Wenn die beiden keine Lust auf Arbeit haben, bringen sie einen Spruch, der ihre Brüder zum Lachen bringt. Dann sagen sie „Echt jetzt!?!“

Down-Syndrom: Bekommen wir die Kinder oder nicht?

So lustig wie heute war es nicht immer. „Als uns mitgeteilt wurde, dass sie beide das Down-Syndrom haben, da dachte ich, dass uns das Familienleben um die Ohren fliegt“, erinnert sich   Bruns. „Natürlich haben wir überlegt, ob wir die Kinder bekommen wollen oder nicht. Das ist eine ganz persönliche Entscheidung, die jeder treffen darf“, ist ihm wichtig. „Für uns war klar, dass wir sie bekommen. Aber es gab anfangs auch Tage, an denen wir damit gehadert haben“, fügt seine Frau hinzu. Im zweiten und dritten Lebensjahr waren die Mädchen jede Nacht wach. „Da mussten wir sehr kämpfen.“ Es sei weiter anspruchsvoll zu schauen, dass keines der vier Kinder aus dem Blick gerate. Und auch die Erwachsenen nicht.

„Morgen hab' ich schwimmen. Und tauchen!“, fällt Selma da plötzlich ein. „Ich kann einen Trick. Eine Rolle!“ Dann möchte sie noch zeigen, dass sie gerne malt, läuft in ihr Zimmer und holt Bilder mit farbenfroh ausgemalten Kleidern. Ein Kleid möchte sie sich später einmal selber nähen, das in orange und rot, mit langem Rock. Auch Martha hat etwas mitgebracht: Ein Puzzle mit Tieren aus Afrika, eins mit Koalas. „300 Teile!“, sagt sie. Dann reicht es ihr für den Moment. Sie setzt sich bei ihrem Vater auf den Schoss und legt ihm die Arme um den Hals. Selma umarmt ihre Mutter. Eine Kuschelpause nach dem vielen reden, die Eltern und Kinder genießen.

„Familien mit behinderten Kindern wird das Leben durch Vieles schwerer gemacht“, sagen die Eltern. „Die Mädchen müssen zur inklusiven Schule lange mit dem Taxi fahren. Beim medizinischen Dienst müssen wir immer wieder für eine Pflegestufe kämpfen, statt dass wir bei dieser Diagnose einfach unbürokratisch Hilfe bekommen. Das ist nervig und sehr kräftezehrend.“

Während des Gesprächs haben Selma und Martha ein 1000 Teile Puzzle auf dem Boden ihres Zimmers ausgebreitet, die ersten Teile zusammengesetzt. „Das ist schwer“, sagt Martha. Vor dem Fenster sind die rosa Blüten eines Baumes zu sehen, der wunderbar passt zu den Prinzessinnen- und Elfen-Kostümen zum Verkleiden und dem Playmobil-Schloss der Schwestern. Martha lehnt am Bein ihrer Mutter, Selma steht mitten im Flur. Von beiden gibt es zum Abschied eine Umarmung. Ruth Emmerich steht neben ihrem Mann. Sie sagt: „Wir als Familie leben so, wie wir das immer wollten. Wir müssen aber aushalten, dass es für Martha und Selma noch nicht die Welt gibt, von der ich eigentlich träume für die beiden.“