Die Ursula-Barth-Stiftung unterstützt aktuell drei Familien in Oberberg, deren Kinder an Neuronale Ceroid Lipofuszinose erkrankt sind.
Seltene KrankheitLevi ist neun Jahre alt und leidet unter Kinderdemenz – Stiftung in Oberberg hilft
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Die Ursula-Barth-Stiftung unterstützt Familien mit erkrankten Kindern unter anderem mit rollstuhlgerechten Fahrzeugen.
Copyright: Ursula-Barth-Stiftung
Levis Körper vergisst mehr und mehr, wie Leben geht, jeder Infekt kann tödlich für ihn sein. Levi ist gerade mal neun Jahre alt – er kann nicht mehr sprechen, nicht mehr schlucken, sich nicht mehr bewegen, ist erblindet und wird durch eine Magensonde ernährt.
Levi ist an Kinderdemenz erkrankt, der medizinische Fachbegriff dafür lautet NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, in Levis Fall NCL Typ II. In Deutschland sind etwa 70 Kinder von dieser Form der sogenannten juvenilen Kinderdemenz betroffen, der kleine Levi ist einer davon.
Der neunjährige Levi ist an der Neuronalen Ceroid Lipofuszinose erkrankt, für die kurz NCl genannte Erkrankung gibt es kein Heilmittel.
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Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei rund neun Jahren. Eine Heilung gibt es nicht. In seinen ersten Lebensjahren entwickelte sich Levi noch altersgerecht, nur leichte Entwicklungsverzögerungen wurden damals festgestellt. Mit drei Jahren bekam er seine ersten Krampfanfälle, die zunächst medikamentös behandelt werden konnten. Eine Ursache wurde jedoch nicht gefunden.
Im Januar 2018 dann der erste große Schub. Levi verlernte innerhalb von vier Wochen das Laufen. Zunächst ist er einfach umgefallen, danach hat er sich eine Weile nur noch krabbelnd fortbewegt. Heute hat er fast all seine Fähigkeiten verlernt.
Ursprung waren die „Helfenden Hände Oberberg“
Levis Familie ist eine von vielen, die sich mit ihrem Schicksal an die oberbergische Ursula-Barth-Stiftung gewandt hat. Bettina Hühn, geschäftsführender Vorstand der Stiftung, hat Kontakt zu gleich vier Kindern, die in unterschiedlichen Stadien an Kinderdemenz erkrankt sind. „Ich sehe viel Leid, und alle Diagnosen sind schlimm, weil fast alle lebensverkürzend sind. Bei vielen gibt es noch einen Therapieansatz, Medikamente, ein Pülverchen, eine Pille, Hoffnung, aber bei Kinderdemenz gibt es keine Hoffnung auf Heilung.“
Man habe ein paar Jahre ein augenscheinlich gesundes Kind, aber ab dem Tag der Diagnose begleite man sein Kind in den Tod. Hühn: „Das ist unendlich grausam. Wir können hier nur helfend zur Seite stehen. Bei zwei der Kinder haben wir mit rollstuhlgerechten Fahrzeugen helfen können, bei den anderen beiden, die Geschwister sind, haben wir eine Bordsteinabsenkung mitfinanziert, damit das Grundstück befahrbar wird“.
Vorstand der Ursula-Barth-Stiftung: Andreas Günther, Bettina Hühn und Torsten Rothstein (von links)
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Als Bettina Hühn 2011 den kleinen Nick (damals vier Jahre alt) kennenlernte, da ahnte sie nicht, dass das ihrem Leben eine völlig neue Richtung geben würde. Aus der Hilfe für den damals todkranken Jungen entstand zunächst die private Initiative „Hilfe für Nick &Co. – Helfende Hände Oberberg“, welche heute als Projekt in die Ursula Barth Stiftung integriert ist.
Unterstützung bei der Mobilität
Die Hilfen für die Familien mit diesem schweren Schicksal sind sehr breit gefächert. Jede Geschichte ist individuell, aber alle Familien eint die Angst um ihre Kinder und auch finanzielle Not, die oft mit den Diagnosen Hand in Hand gehen. Von einem Moment auf den anderen steht das eigene Leben Kopf, plötzlich muss man sich ganz neuen Anforderungen stellen.
Immer wieder werden z.B. Therapien oder Reha-Hilfsmittel von den Krankenkassen abgelehnt, die Mobilität mit einem Rollstuhlkind wird zum Problem, soziale Vereinsamung droht, Umbaumaßnahmen werden nötig, die die Familie nicht allein finanzieren kann. Hier hilft die Ursula Barth Stiftung. Die Familien können Anträge stellen und müssen dazu diverse Dokumente einreichen, damit die Hilfebedürftigkeit geprüft werden kann. Dies dient nur internen Zwecken, denn auch die Stiftung wird regelmäßig vom Finanzamt und der Stiftungsaufsicht geprüft, um zu sichten, wofür die Spenden eingesetzt werden.
Nach den bürokratischen (kleinen) Hürden geht es dann meistens sehr schnell und die Stiftung sorgt für Entlastung. „Wir helfen z.B. bei der Anschaffung rollstuhlgerechter Fahrzeuge, Treppenlifts, wir finanzieren Therapien und Reha-Hilfsgeräte, die von den Kassen nicht übernommen werden. Unser Signal ist: Wenn Sie Hilfe brauchen, nehmen Sie bitte Kontakt auf“, sagt Bettina Hühn.