Kreis Euskirchen – Früher nannte man sie „Muschelkinder“, weil man fälschlich dachte, Autismus sei eine seelische Erkrankung mit der Folge, dass die Betroffenen den Kontakt zu ihrer Umgebung verweigern. Heute ist die Forschung weiter und geht von einer Reihe biologischer Ursachen aus.

Oft bleibt Autismus unerkannt, die Diagnose ist aufwändig. Die vor fünf Jahren unter dem Dach des Diakonischen Werks bei den Evangelischen Kirchengemeinden Euskirchen, Bad Münstereifel, Flamersheim, Weilerswist und Zülpich gegründete Selbsthilfegruppe Autismus hat es sich zur Aufgabe gemacht, auf die Behinderung und ihre Betroffenen aufmerksam zu machen.

Das tut sie jetzt mit einem „Tag des Autismus'“ am Samstag, 9. Oktober, von 11 bis 16 Uhr im Evangelischen Gemeindezentrum, Kölner Straße 41, in Euskirchen. Es gibt Vorträge und Diskussionen unter der Moderation von Steffi Lingscheidt (Radio Euskirchen).

„Es war die Hölle“

Es liest die autistische Autorin Nicole Schuster aus einem ihrer Bücher (bekannt wurde sie durch „Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing“). Es gibt einen Büchertisch und Informationen. Die Schirmherrschaft hat der katholische Diakon und Journalist Manfred Lang übernommen. Die Selbsthilfegruppe umfasst heute im harten Kern sieben Familien. Viele andere Familien kommen in unregelmäßigen Abständen. Die Treffen finden einmal im Monat samstags im Evangelischen Gemeindezentrum in Flamersheim statt. Ab und zu dürfen auch die „nicht-autistischen“ Geschwister teilnehmen. Margit Hassler-Diallo: „Es ist gut, dass der gesunde Bruder mitkommt und sieht, dass er nicht der einzige ist, der so einen bescheuerten Bruder hat.“

Verhaltensauffälligkeiten sind es, die den Eltern und dem Umfeld der Autisten zu schaffen machen. Vermeiden von Körper- und Blickkontakt, Drehen von Gegenständen, kein kreatives Spielen, kein Spielen mit anderen Kindern, außergewöhnliche Begabungen in Teilbereichen, unangenehmes Lachen und Kichern sowie keine Angst vor realen Gefahren.

„Meiner fährt immer Auto - und zwar fährt er sie kaputt“, berichtet Harald Siedschlag, Witwer und Vater dreier Kinder. Seit seine Frau gestorben ist, ist die Autismus-Selbsthilfegruppe für ihn ein noch größerer Rückhalt im Leben geworden. Cornelia „Conny“ Volkmer: „Hier muss man sich nicht erklären, hier weiß jeder selbst, wie das ist.“ Tina Witt leitet die Selbsthilfegruppe, in der sich Eltern nicht nur gegenseitig helfen, sondern auch Rat suchenden Eltern mit Rat und Tat zur Seite stehen, gemeinsam mit Alina Mager und Michaela Limpach. Die junge Mutter und Frau Mager waren vor fünf Jahren neben Diakon Walter Steinberger und Monika Speichert die treibende Kraft, im Kreis Euskirchen etwas für Autisten und ihre Angehörigen zu tun.

„Es war die Hölle“, sagte Tina Witt damals über ihre eigenen Erfahrungen. Ihr Sohn Fabian war zu der Zeit drei Jahre alt, saß zu Hause meist auf dem Teppichboden, schrie und schlug um sich. Und sie versuchte ihn zu beruhigen - vergeblich. Die hilflosen Eltern wussten nicht, was los war mit ihrem Sohn, und Bekannte machten ihnen obendrein noch Vorwürfe nach dem Motto „Ihr seid ja überfordert“, „inkonsequente Erziehung“, „Wie kann man bloß einen Dreijährigen nicht in den Griff bekommen?“

Bis endlich diagnostiziert war, dass Fabian unter Autismus leidet. „Ich war fast erleichtert“, gesteht die junge Mutter. Denn am schlimmsten für sie und ihren Mann Heiko, der sich ebenfalls in der Selbsthilfe engagiert, seien die Ungewissheit und die gegenseitigen Vorwürfe gewesen.

Die Diagnose ist sehr aufwändig. Viele Autisten sind früher gar nicht als solche erkannt worden. Es gibt eine hohe Dunkelziffer Betroffener, so Diakon Walter Steinberger vom Diakonischen Werk in Euskirchen, gerade bei Erwachsenen: „In Heimen leben vermutlich Autisten, die als psychisch krank eingestuft sind, weil ihre eigentliche Behinderung nicht diagnostiziert wurde.“

Ein anderes Problem ist die Therapie bei den meist jungen Patienten. Vor allem im Rheinland und im Kreis Euskirchen: Denn in Aachen, Trier und Köln gab es 2005 zwar spezielle Autismuszentren, aber die waren hoffnungslos überlaufen.

Doch allein die Existenz der Selbsthilfegruppe mit Unterstützung der Diakonie hat eine Menge bewirkt. Heute gibt es eine autistische Ambulanz im Heilpädagogischen Zentrum der Lebenshilfe in Bürvenich. Außerdem arbeitet die Selbsthilfe mit dem Autismus-Therapie-Zentrum Aachen (atz), dem Aachener Fachdienst „Autdoor“ und dem Verein „Hilfe für das autistische Kind Raum Aachen und Umgebung“ eng zusammen.

Bei einigen betroffenen Kindern ist es notwendig, einen Integrationshelfer im Kindergarten oder in der Schule einzusetzen. Bärbel Dille: „Der erklärt, fördert und hält die Kinder, wenn nötig, auch zurück.“ Die Selbsthilfegruppe berät Eltern, im „Formular-Dschungel“ zu recht zu kommen. Zusätzlich besteht auch die Möglichkeit, sich an den Familienunterstützenden Dienst des Diakonischen Werks zu wenden. Er hilft bei der Beantragung einer Integrationshilfe, bietet Freizeiten und sonstige Betreuungen im Alltag „besonderer Menschen“ an.

Autismus ist keine „Krankheit“, sondern eine Behinderung, die zwar nicht heilbar, aber therapierbar ist. Die notwendige Therapie wird häufig von Sozialämtern sowie Jugendämtern finanziert, in seltenen Fällen auch von den Krankenkassen. (pp)